מטרות העמותה
לתקופה הקרובה
להרחיב את המודעות למחלה.
> להקים אתר אינטרנט, להגברת הקשר בין החולים ובני משפחותיהם ולהגברת המודעות למחלה ולהשלכותיה.
> ליצור קבוצת פייסבוק /לשתף פעולה עם קבוצת פייסבוק קיימת
> להפעיל קו חם - קו טלפוני לתמיכה, ייעוץ והדרכה, הפעלת מרכז מידע.
להגיע לחולים חדשים שמתחילים להתמודד עם המחלה - ולהציע מתן עזרה להתמודד עם הידיעה, ועל דרכי הטיפול
> להפעיל קבוצות תמיכה ועזרה עצמית ברחבי הארץ.
> לקיים שיתוף פעולה עם חברות התרופות לצורך עדכונים, חסויות לפעילויות, טיפולי חמלה במקרים שתרופות
מצילות חיים אינן זמינות בישראל או שאינן זמינות למטופלים.
> לגייס כספים למימון פעולות העמותה
מטרות העמותה
לתקופה הקרובה
> להרחיב את המודעות למחלה.
> להקים אתר אינטרנט, להגברת הקשר בין החולים ובני
משפחותיהם ולהגברת המודעות למחלה ולהשלכותיה.
> ליזום כנסים בנושאים ממוקדים במרכזים הרפואיים או
מחוצה להם.
> לקדם אינטרסים של החולים בוועדת הסל, ולפעול
לקידום הכללת תרופות ושיטות טיפול חדשות בסל
הבריאות.
> להקים פורום מקצועי למענה על שאלות, תוך קבלת סיוע
ומענה הגוף המקצועי המייעץ.
> להגיע לחולים חדשים שמתחילים להתמודד עם המחלה
ולהציע מתן עזרה להתמודד עם הידיעה, ועל דרכי טיפול.
> לקיים שיתוף פעולה עם חברות התרופות לצורך עדכונים,
חסויות לפעילויות, טיפולי חמלה במקרים שתרופות מצילות
חיים אינן זמינות בישראל או שאינן זמינות למטופלים.
> לגייס כספים למימון פעולות העמותה.
לצד העמותה פועל גוף מקצועי מייעץ המורכב מרופאים בכירים מומחים בתחום